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「中皮腫支援アプリ」はじめました
NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊では、ポータルサイト「みぎくりハウス」から中皮腫の医療、治験、患者の体験、イベントなどの情報を発信しています。 このたび、みぎくりハウスの更新情報を含めて、中皮腫に関する情報を患者、家 […]
「僕より先に死なないで~アスベスト・中皮腫患者の7年~」【右田孝雄前理事長とキャラバン隊の7年の記録】 全編Youtube配信中です
2024年6月28日に関西テレビ(カンテレ)で放映された当NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊の前理事長右田孝雄さんに7年間密着したドキュメンタリーの集大成である「僕より先に死なないで~アスベスト・中皮腫患者の7年~」が […]
南国の空の下での奇跡~腹膜中皮腫との20年間~ 鹿川真弓さん(腹膜中皮腫、NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊運営委員)【中皮腫啓発月間2024 7/13沖縄セミナー】講演ビデオをみぎくりハウスチャンネルに公開しました
腹膜中皮腫を発症して20年間の「奇跡」の人生を語ります。
NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊について 平田勝久さん(NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊理事長、腹膜中皮腫)【中皮腫啓発月間2024 7/13沖縄セミナー】講演ビデオをみぎくりハウスチャンネルに公開しました
中皮腫患者団体であるNPO法人中皮腫サポートキャラバン隊の活動について、理事長で腹膜中皮腫患者である平田勝久さんが紹介します。
平田勝久さん(腹膜中皮腫患者)、中島喜章さん(腹膜中皮腫患者)が9月1日、金沢市で講演しますー中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会北陸支部 相談会&患者と家族の集いー
9月1日(日)、金沢勤労者プラザ204研修室にて「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会北陸支部」主催の相談会、講演と交流の集いが行われます。 午前中はアスベスト被害相談会。アスベストを原因とする中皮腫患者、家族の救済、 […]
悪性胸膜中皮腫と診断されてから(経過と副反応) 道路キング(胸膜中皮腫/中皮腫サポートキャラバン隊)【中皮腫啓発月間2024 7/27大阪セミナー】講演ビデオをみぎくりハウスチャンネルに公開しました
胸膜中皮腫を発症してから現在までのさまざまな経験と告知されてからどんなことを考え、行動してきたのかを話します。現在、兵庫医科大学病院に通院中。ブログ名「道路キング」として日々の想い、出来事を綴っている。 悪性胸膜中皮腫と […]
平田勝久さん(腹膜中皮腫患者)が6月2日、福井市で講演します。お近くの患者、家族のみなさん、ぜひご来場下さい。
6月2日、福井市地域交流プラザにて「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会北陸支部」主催の相談会、講演と交流の集いが行われます。 午前中はアスベスト被害相談会。アスベストを原因とする中皮腫患者、家族の救済、労災などの相談 […]
悪性腹膜中皮腫になって思うこと
岐阜県 平田勝久 目次 腹膜中皮腫発症の初期症状 私は鋼構造物を専門とする設計事務所に勤務し、CAD(コンピューター支援設計)にて図面を書く仕事に従事していました。2年前の2018年6月、休日には大好きな鮎釣りに解禁した […]
悪性胸膜中皮腫(肉腫型)患者としての治療経験
兵庫県 尾上一郎 目次 悪性胸膜中皮腫の診断と抗がん剤治療 私が2017年8月25日に胸腔鏡の結果、悪性胸膜中皮腫との確定診断をもらってからオプジーボまでの経過を報告します。中皮腫の診断確定後、腫瘍の種類が肉腫型で手術は […]
『中皮腫とキャラバン隊活動のこれから』(右田孝雄/中皮腫サポートキャラバン隊共同代表)講演記録(2020年6月7日)
2020年6月7日 名古屋労災職業病研究会・総会後の特別講演「中皮腫とキャラバン隊活動のこれから」右田孝雄(中皮腫サポートキャラバン隊共同代表) 中皮腫サポートキャラバン隊 共同代表 右田孝雄(55歳)2016年5月末、 […]
コロナに負けるな!第6回ZOOMで中皮腫患者インタビュー
公開日:2020年5月28日 2020年5月12日中皮腫サポートキャラバン隊ゲスト:影山和浩さん、小百合さんご夫妻、黒田明宏さん、しげみさんご夫妻インタビュアー:藤原妙子さん ZOOMでインタビューも今回で第6弾を迎えま […]
中皮腫と診断されて家族にできること
目次 中皮腫と診断されて家族にできること 「家族が中皮腫と診断されて、どうしたらいいのかわからず、不安で、お医者さんなどの話しも頭に入ってきません」。ご相談を受ける中で、このような話を伺うことも珍しくありません。「患者本 […]
コロナに負けるな!第5回ZOOMで中皮腫患者インタビュー
2020年5月12日中皮腫サポートキャラバン隊ゲスト:渡辺益孝さんインタビュアー:田中奏実さん ZOOMでインタビューも今回で第5弾を迎えました。 「緊急事態宣言」の延長で益々外出自粛を余儀なくされる最中ではありますが、 […]
コロナに負けるな!第3回ZOOMで中皮腫患者インタビュー
2020年5月中皮腫サポートキャラバン隊ゲスト:藤原妙子さん、田中奏実さんインタビュアー:右田孝雄(共同代表) 新型コロナウィルスの影響で日本全国「緊急事態宣言」が出されて、外出の自粛、3密の回避など日々の仕事や活動にか […]
コロナに負けるな!第2回ZOOMで中皮腫患者インタビュー
2020年4月24日中皮腫サポートキャラバン隊ゲスト:浜口保さん、尾上一郎さんインタビュアー:藤原妙子さん 新型コロナウィルスの影響で日本全国「緊急事態宣言」が出されて、外出の自粛、3密の回避など日々の仕事や活動にかなり […]
講演動画『腹膜中皮腫闘病15年 南の島・沖縄から 絶望から希望へ』(鹿川真弓さん)
講演『腹膜中皮腫闘病15年 南の島・沖縄から 絶望から希望へ』(鹿川真弓さん) 中皮腫サポートキャラバン隊in沖縄 日にち:2020年1月25日 会場:沖縄県青年会館 協力:アスベストユニオン 目次 沖縄県で中皮腫患者と […]
アジアの若年中皮腫患者の交流報告:韓国
北海道札幌市 田中奏実 目次 はじめての若年中皮腫患者アジア交流 2019年10月27日に韓国・ソウルのソウル大学で、「アジア・アスベスト禁止ネットワーク」(A-BAN)の会議が開催されました。A-BANは、2009年に […]
胸膜中皮腫患者でも納得した人生を生きる/九州キャラバン講演録
山口県萩市 黒木公明 目次 中皮腫の発症 山口県の萩市に住んでいますが、私の生まれは福岡・小倉の隣の八幡です。今は山口の萩に住んでますけど、仕事の関係で転勤等いろいろありまして、萩のほうに永住ということで落ち着いています […]
悪性胸膜中皮腫発症9年目になりました-治療と復職の実際・渡辺益孝さん講演録(中皮腫サポートキャラバン隊in名古屋・2019年6月15日)
胸膜中皮腫と診断されて9年目になりました。今回お伝えしたいことは、実際どんな治療をしてきたのか。その後、復職できたのですが、復職にあたってどんなことがあったのか。あと、今、どういった後遺症、身体の問題を抱えているか。そう […]
ダブルキャンサーでも前向きに考えること・中川富美子さん講演録(中皮腫サポートキャラバン隊in名古屋・2019年6月15日)
目次 ■ダブルキャンサー こんにちは。初めましての方もいらっしゃいますので、よろしくお願いいたします。実は私、ダブルキャンサーで、中皮腫の他にも卵巣癌というのがあります。だからタイトルを「ダブルキャンサーでも前向きに考え […]
中皮腫患者の介護保険制度の利用について・青山和弘さん講演録(中皮腫サポートキャラバン隊in名古屋・2019年6月15日)
目次 ■大工場から介護施設へ それでは自分のほうからは、介護保険ということでお話をさせて頂きますが、ちょっと堅い話になるので、本当に気楽に聞いてもらいたいと思います。 自己紹介ということで、名前が青山和弘と言います。岐阜 […]
中皮腫治療におけるオプジーボの効果と副作用
執筆者:すいか 免疫チェックポイント阻害剤ニボルマブ(商品名オプジーボ)の奏功率は3割と言われていますが、私の場合、胸膜の中皮腫には効果がなかったものの、転移した腫瘍には縮小がみられた幸運なケースでした。一方で、その副作 […]
その時栗田英司が考えた〜「もはやこれまで」(2016年5月25日)
下記の文章は、2019年6月に他界した栗田英司さんが、2016年5月25日に執筆された文章です。腹膜中皮腫で19年以上の療養をされた栗田英司さんの中皮腫との向き合い方は、現在療養中の患者さんのご参考になることもあるかと考 […]
その時栗田英司が考えた〜「もはや、これまで」から1年(2017年5月25日)
下記の文章は、2019年6月に他界した栗田英司さんが、2017年5月25日に執筆された文章です。腹膜中皮腫で19年以上の療養をされた栗田英司さんの中皮腫との向き合い方は、現在療養中の患者さんのご参考になることもあるかと考 […]
その時栗田英司が考えた〜北海道、中皮腫サポートキャラバン隊(2017年9月8日)
下記の文章は、2019年6月に他界した栗田英司さんが、2017年9月8日に執筆された文章です。腹膜中皮腫で19年以上の療養をされた栗田英司さんの中皮腫との向き合い方は、現在療養中の患者さんのご参考になることもあるかと考え […]
その時栗田英司が考えた〜同じ病名でもキャラクターに合わせたアドバイス(医療関係者の方へ:2016年9月3日)
下記の文章は、2019年6月に他界した栗田英司さんが、2016年9月3日に執筆された文章です。腹膜中皮腫で19年以上の療養をされた栗田英司さんの中皮腫との向き合い方は、現在療養中の患者さんや医療関係者の皆様のご参考になる […]
下を向かずに上を向いて胸膜中皮腫と向き合う〜手術・放射線・抗がん剤を経験して
北海道小樽市 勝沼範和 目次 悪性胸膜中皮腫の発症と手術の選択 私は北海道小樽市に在住の57歳です。平成28年12月7日に悪性胸膜中皮腫との診断を受け、地元の北海道で治療を受けるか、遠い山口県まで行って治療をするか、すご […]
座談会「患者と家族が抱える中皮腫との向き合い方」
中皮腫サポートキャラバンin札幌座談会「患者と家族が抱える中皮腫との向き合い方」登壇者:右田孝雄、館山亮、田村武裕、福田栄子、西川智(北海道立道民活動センターかでる2.7・2019年9月8日) 目次 中皮腫患者・家族・遺 […]
岡田伸吾さん講演『胸膜中皮腫発症15年-無治療で生きる』
岡田伸吾さん講演『胸膜中皮腫発症15年-無治療で生きる』中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会「新潟支部」(2019年8月31日・クロスパル新潟) 目次 胸膜中皮腫発症から15年 50歳で胸膜中皮腫を発症して、14年と8 […]
栗田英司講演【アスベスト被害・中皮腫患者の生き方】(2019年6月15日)
2019年6月15日 場所:ウィルあいち(名古屋)
渡辺益孝さん講演『悪性胸膜中皮腫発症9年目になりました-治療と復職の実際-』(2019年6月15日)
中皮腫サポートキャラバン隊in名古屋 日時:2019年6月15日 会場:ウィルあいち 胸膜中皮腫の闘病生活を7年間続けながら理学療法士として仕事をしている愛知県在住の渡辺益孝さんに、復職に向けて工夫したことや復職後に感じ […]
青山和弘さん講演『中皮腫患者の介護保険制度の利用について』(2019年6月15日)
中皮腫サポートキャラバン隊in名古屋 日時:2019年6月15日 会場:ウィルあいち 腹膜中皮腫の闘病をしながら介護施設を経営する青山和弘さんに、介護保険制度について教えていただきました。
中皮腫のオプジーボ体験記:侮るなかれ副作用−体験者Mさんの場合
執筆者:体験者Mさんの場合 目次 胸膜中皮腫に対するオプジーボの保険適用から1年 オプジーボが悪性胸膜中皮腫に承認されてから1年が経ちました。当時は本庶佑教授が免疫チェックポイント阻害因子の発見とオプジーボの開発に携わり […]
中皮腫治療中の食事〜腹膜中皮腫患者である私の経験から
埼玉県入間市 原 修子 化学療法中の副作用で一番つらい物の中に食欲不振や味覚障害を上げられる方も多いと思います。 特に暑くなるこれからの時期は食欲が落ち込みやすくなります。暑い夏を元気に過ごすためにも食欲のない時の対処法 […]
胸膜中皮腫での私の闘病:無治療という選択
兵庫県 藤原妙子 目次 胸膜中皮腫の診断からの経過 私は、中皮腫と診断されてから3年半、ほぼ無治療で過ごしてきました。経過観察のため毎月の血液検査と2ヶ月に一度のレントゲン検査を受けています。腫瘍マーカーは上がっています […]
度重なる闘病に
度重なる闘病に ペンネーム 魔裟斗 私は現在 腹膜中皮腫で、闘病中の63歳の男性です。 今を遡る事15年前、腹部の痛みと呼吸困難で受診、病状の悪化などで 2度の入院。 病名の特定まで、かなり月日を要しました。 診断名は […]
AYA世代の腹膜中皮腫患者として
AYA世代の腹膜中皮腫患者として ペンネーム 南国さん 私は35歳の腹膜中皮腫患者です。発病年齢は30歳、4歳になる娘がおります。 結婚1年後の2013年6月より不妊治療を始めました。開始半年後の腹部エコーで少量の腹水を […]
ITさん(腹膜中皮腫患者)の手記
私は72歳の腹膜中皮腫患者です ペンネーム IT 2018年2,3月ごろから下腹部に何か違和感を覚え、かかりつけの内科で大腸がんの検査をお願いしたところ、まず検便の検査をしましたが、特に異常はないので暫く様子を見ましよう […]
腹膜中皮腫から4年
腹膜中皮腫から4年 ペンネーム アンマ 2015年6月くらいから腹部膨満の症状が気になりました。特にそれ以外の症状はありませんでしたが。丁度その頃に会社を設立し、福祉施設の経営をする為、準備等で忙しくしてました。事業を始 […]
腹膜中皮腫患者として
腹膜中皮腫患者として 原 修子 私が腹膜中皮腫と診断されたのは2016年9月です。 それ以前に子宮頸がんを患っていた私は経過観察の過程で腹水の貯留を認めると共に卵巣に腫瘍を認めるようになりました。 この段階では子宮頸がん […]
心膜中皮腫の患者として
心膜中皮腫の患者として ペンネーム ころころ 私は現在心膜中皮腫を発症し、闘病中の40代女性です。 2年前、心膜炎と診断され治療を受けていましたが、10ヶ月ほど経った頃、体調を崩し、転院した病院で心臓の周りに10センチほ […]
オプジーボを使うことを認めてほしい
オプジーボを使うことを認めてほしい ペンネーム 優香 私は手術室看護師として就職し、大変だと感じながらも充実した日々を過ごしていました。 そして、25歳の1月30日に約7年交際していた彼と結婚しました。 幸せで楽しい結婚 […]
中皮腫再発・転移座談会/それでも前を向いて生きている
日時:2019年5月13日(月)場所:大宮市内会議室内容:中皮腫患者の多くは、再発・転移を経験します。現在、再発・転移をされている3名の方々にお集まり頂き、この問題との向き合い方についてお話を伺いました。 参加者: 黒田 […]
胸膜中皮腫治療 オプジーボ投与/胸水との闘い
更新日 : 2020年4月14日 公開日:2019年6月2日 執筆者:東京都 久木千歳(胸膜中皮腫患者) 目次 胸膜中皮腫を発症 私の取り柄は元気なことだと思ってきました。ところが2017年3月、その一月ほど前から息切 […]
中皮腫治療 オプジーボ副作用 侮るなかれ
更新日 : 2020年4月14日 公開日:2019年5月23日 執筆者:大阪府在住 右田孝雄(胸膜中皮腫患者) 目次 胸膜中皮腫患者としてのオプジーボ使用歴 現在14回目のオプジーボを継続中、奏効率20~30%の中に入っ […]
胸膜中皮腫の治療 オプジーボ投与/決断のとき
更新日 : 2020年4月13日 公開日:2019年4月17日 執筆者:栃木県在住 女性A(胸膜中皮腫患者) 目次 悪性胸膜中皮腫の診断 私は2016年10月に左側の悪性胸膜中皮腫だと診断されました。今年で55才になる主 […]
胸膜中皮腫治療体験:小さな事でも幸せだと思える日々を
更新日 : 2020年4月13日 公開日:2019年4月17日 執筆者:栃木県在住 女性A(胸膜中皮腫患者) 目次 悪性胸膜中皮腫の診断 私は2016年10月に左側の悪性胸膜中皮腫だと診断されました。今年で55才になる主 […]
胸膜中皮腫5年間の闘病生活を振り返る
更新日 : 2020年4月13日 公開日:2019年4月17日 執筆者:黒田明宏(胸膜中皮腫患者・埼玉県) 目次 胸膜中皮腫の初期症状 2014年1月(平成26年)早々に1通の封書が届いた。昨年の12月に受診した定期健診 […]
胸膜中皮腫患者:田島博行さんのお話
胸膜中皮腫患者田島博行さんのお話し 中皮腫セミナー@国立がん研究センター 2019年2月16日
『アスベスト被害、中皮腫患者の生き方』(栗田英司 ビデオと講演録/2019年4月6日)
中皮腫サポートキャラバン隊 in 静岡日時:2019年4月6日(土)13:30~16:30場所:あざれあ 静岡県男女共同参画センター502会議室(静岡県静岡市駿河台馬渕1-17-1)内容:栗田英司 講演『アスベスト被害、 […]
続・フツーの生活(腹膜中皮腫の無治療記録)
続・フツーの生活(匿名) 私は34歳の腹膜中皮腫患者です。発病年齢は30歳、3歳になる娘がおります。 私の病歴を簡単にまとめました。以下の通りです。 ・2013年6月~2013年12月 不妊治療 地域の婦人科クリニックで […]
腹膜中皮腫の治療体験:絶望と希望の狭間で余命2年の宣告を生きる
更新日:2020年7月14日 公開日:2019年2月25日 原 修子 目次 二度の絶望、腹膜中皮腫の診断 東日本大震災直後の2011年5月、私は子宮頸がん2b期と診断されました。この時点で腫瘍は若干、骨盤まで浸潤していた […]
腹膜中皮腫の治療記録:望みと光明
更新日 : 2020年4月13日 公開日:2019年2月25日 執筆:沼澤正義(腹膜中皮腫患者) 目次 建設現場でのアスベスト(石綿)ばく露 私は建設会社に昭和47年に入社し、平成14年まで建築現場の施工管理に携わりまし […]
中皮腫治療における医師とのコミュニケーション【治療編】
自分が病気になった時、その病気について一番調べるのは誰でしょうか? 医師でしょうか?家族という方もいらっしゃるかもしれません。 ですが間違いなく他の誰でもない自分であると思います。 私の場合は希少癌という特異性もあり情報 […]
中皮腫治療における医師とのコミュニケーション【気持ちを伝える編】
私は希少がんである中皮腫という病気の中でも更に稀な腹膜中皮腫です。 現在、通院している病院においても腹膜中皮腫の患者は私しかいません。 私が腹膜中皮腫と診断された時の医師の態度は何か質問をしても「わからないから僕に聞かな […]
繋ぐ役目
中皮腫ポータルサイト『みぎくりハウス』を公開して、約一か月を迎えようとしていますが、先日九州に住む患者のAさんからフリーダイヤルに連絡がありました。 十数年前に胸水が溜まり精密検査の結果、中皮腫ではなく世界でも稀な中皮に […]
栗田英司著『もはや これまで』のご案内
この本には「希望」があります 余命1年と告げられ18年後の今を生きる「中皮腫」患者の闘病の記録。<付>聞き書き6人の患者の場合 生きるとは?死ぬとは? 中皮腫でお悩みの方、がんでお悩みの方、さまざまな病気に直面しお悩みの […]
東京都新宿区で、11名の患者さんご家族と大ランチ会
総勢11名の患者さんやご家族さんを交えての大ランチ会、そしてカラオケボックスでの二次会のおしゃべり会を楽しく開くことができました。現在オプジーボ投薬中のikotyan0201さんとsuisuichichiさん、抗がん剤治 […]
兵庫医科大学病院にて静岡県の患者さんを訪問
今面会に行ってきた帰りです。まずは、きゅうりさんのご主人さんの病室へ。 この病院は中皮腫センターがあるんですね。 指定された病室を開けると待ち構えていたように、きゅうりさんご夫妻の笑顔で迎えられました。初めてお会いしたの […]
阪神ファンの中皮腫患者さんを訪問
今日はmomoさんのご主人さんが放射線治療のため入院していて、ありがたくも私とお会いしたいと言ってくれましたので、面会に行かせてもらいました。 本当に酸素ボンベが必要なの?ってくらい阪神の話をしたら盛り上がりましたね。 […]
埼玉県本庄市と春日部市へ・装具の費用と労災保険の可能性
ブログ仲間のCさんが「骨に腫瘍が転移して歩けない状況で入院した」と連絡を受けて、今すぐにでもお見舞いに行こうと思いましたが、関東地方なので、先日東京での打ち合わせがあったので、その帰りに行こうと予定しました。すると『患者 […]
オプジーボ体験記(Mさんの場合)
今年1月10日、オプジーボの胸膜中皮腫への早期承認申請を出したのは昨日のことのように覚えています。その甲斐あって、8月21日には予定よりも早くオプジーボが使用承認されました。もちろんこの新薬を待ち望んでいたのは患者だけで […]
オプジーボ体験記(Iさんの場合)
2016年2月からひどい咳が出るようになっていました。1年半前に、アレルギーの関係で出てきた症状と似ていたので、その繰り返しかと思っていました。病院を受診し、咳止めをもらって1ヶ月以上飲み続けましたが、症状が改善すること […]
オプジーボ体験記(Oさんの場合)
私が2017年8月25日に胸腔鏡の結果、悪性胸膜中皮腫との確定診断を貰ってからオプジーボまでの経過をを報告します。中皮腫の診断確定後、腫瘍の種類が肉腫型で手術は出来ない余命は6か月との診断の上、抗癌剤治療となりました。 […]
右田孝雄・講演動画『一笑懸命』
『一笑懸命』 講演:右田孝雄さん(中皮腫患者) 2018年4月21日:中皮腫サポートキャラバン隊講演会(群馬) 主催:中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会「関東支部」
栗田英司・講演動画『「もはや これまで」出版-腹膜中皮腫18年療養の記録』
『もはや これまで』販売中‼ お申し込みは↓から 「余命」1年と告げられ、「もはやこれまで」と腹をくくり、周りの人たちの助けを借りて18年後の今を生きる「中皮腫」患者の闘病の記録。6人の中皮腫患者へのインタビュー調査も掲 […]
山口県宇部市にて宇部医療センター訪問と患者交流会を開催
患者さんと交流会 新山口駅から超ローカル線の宇部線に乗り、『遠くへ行きたい』の音楽が聴こえて来そうな雰囲気醸し出しながら岐波駅に到着すると、なんとお迎えが来てくれていました。 前々日に『中皮腫サポートキャラバン隊』で鹿児 […]
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